这是今天开设学校的时候。在山东的吉南（Jinan）的一所主要学校里，就像一名特殊的一年级学生在这家学校开业期间进入校园，并正式开始了新的生活之旅。他的名字叫肖shitou。她已经7岁了，患有脊柱肌肉萎缩，这是一名罕见的SMA患者。他被一位“可能不会活2岁的生活”的医生诊断。今天，他在7岁半的时候打破了生活的极限，并大胆地朝着社会迈出了第一步。 有时，注射诺咖啡因钠用于治疗脊柱肌肉萎缩（SMA）的首要成本。在2021年，诺卡纳素钠通过谈判包括在医疗保险药物目录中，每次注射均减少到30,000元人民币。正是由于这一政策，他随心所欲地进入校园。小小的故事只是我国罕见治疗系统的缩影。我们做了什么来治疗稀有疾病？有什么影响改善治疗系统？如何使更多“稀有”外观？ 上课！起床！你好，老师！ 我面前大喊“站立”的孩子被称为“石头”，但他是班上唯一没有自己“站着”的孩子。 小米患有脊柱肌肉萎缩，这是一种罕见的遗传神经肌肉疾病。它会导致肌肉无力和萎缩。在严重的情况下，它可能参与主要功能，例如呼吸和摄入，甚至危险的生活。 但是，忙于上学的场景是肖·索夫（Xiao Shitou）父亲想要很长时间的事情。 我国患者的稀有总数 超过2000万 7岁的小萨奇（Xiao Shitou）患有脊柱肌肉萎缩，一种叫做SMA的罕见疾病。罕见的疾病“范围低，多种类型的疾病以及困难的诊断和治疗”。目前，全球有7,000多种已知的罕见疾病，其中80％是遗传性疾病。在我的国家，由于大型BA在人口中，罕见疾病的患者总数超过2000万。 首先生活，然后学习 最早，小萨夫（Shitou）不到一岁，他的家人就发现，抬起头和刺伤的简单动作对于这个男孩来说似乎很困难。经过多次测试，他终于被诊断出患有脊柱肌肉萎缩。 肖·索多（Xiao Shitou）的父亲意外地学习了一种从国外称为鼻涕的药物，该药物可能会延迟疾病的发展，但每次注射的价格为70万元，需要终身毒品。计算毒品的价格和熊家族的能力始终是小萨特（Shatou）家人无法避免的答案问题。 第二年，制药公司主动采取了主动性，将价格降低到每次注射的550,000元。肖·索多（Xiao Shitou）的父亲咬牙切齿，即使卖掉了锅，也决定要拍摄这次镜头。 Ma Hengxiang跑来筹集资金进行后续治疗，Jinan市政医疗保险局也注意到了他们的家庭经验。 山东吉南医疗保险局系的第三级研究人员鲍·丹丹（Bao Dandan）：我们在Timeon上审查了他从该系统的付款费用。在2021年，注射可能是550,000元人民币，其他一些费用约为560,000元。由于注射不在赔偿范围中，因此，当年他的医疗保险付款约为4,000元。 但是，作为市政保险部门，无权决定可以支付哪些药物。 Jinan医疗保险局部的第三级研究员Shandongsi Bao Dandan：它只关注他们对您的巨大希望，但您不能为他们带来他们期望的结果。当时我们还与我们联系，并负责定制的商业医疗保险，称为吉南和省。 Shandong Urban定制的商业保险保证第一年无SMA药物 山东从2021年开始推出城市定制的商业保险。当时，被保险人数超过70万，一般保费约为1.2亿，这是一个大型资本池。但是，SMA药物不受第一年的保护涵盖。他们可以参加疾病保险吗？这对这种类型的商业保险有多少影响？在地方政府机构和保险公司面前放置的数学问题比想象的要复杂。 在Jinan市政医疗保险局的领导下，在研究和计算SMA患者的人口和药物之后，Qilubao发布了一项升级计划，其中包括在保护范围内将SMA治疗的药物。但是，SMA药物的扣除量为20,000元，补偿比为70％，最大限额为300,000元。 当时，汉古德（Ma Hengxiang）不知道“挽救生命的毒品”小那年，Shitou与Nosinaren钠注射量一起被包括在国家医疗保险目录谈判名单中。 “稀有SMA疾病的医疗负担”的数学问题终于被放在国家健康保险管理局与制药公司之间的谈判表中。六次摘录后，双方终于达成了协议。诺咖啡酸钠从每注射的550,000元下降到30,000元人民币。 至于小米家族，终于有了一种用于药物价格数学问题的新算法。根据维护期间每年的三次注射，年度医疗费用少于100,000元人民币，在付款中，小野花（Shitou）等家庭实际上可以接受。 改善稀有疾病的系统治疗 医疗保险中包括大约100种药物 我所看到的只是一个受欢迎的医疗保险现场，“灵魂讨价还价”。当然，就像谈判一样，给小萨特（Shatou）提供了更多机会Vive。近年来，我的国家继续改善稀有疾病的治疗系统，并提高诊断和治疗罕见疾病的能力。罕见疾病患者的平均诊断时间已从过去4年缩短到4周，医疗费用减少了90％。直到今天，我的国家在主要的医疗保险目录中还包括近100种稀有疼痛药物，涵盖了42种罕见疾病。在2024年，医疗保险基金将在协议期间支付86亿元人民币的稀有药物，而ANG医疗保险将减轻每人近5500元人民币的罕见疾病负担。同时，医院和药房中将实施一种很少有新的医疗保险疾病的“双通道”药物供应机制，并且在门诊急性保护特殊疾病的急性范围内将包括罕见疾病。我国稀有治疗系统的持续改进为R铺平了道路逐步进行探索。 上学不再是一个遥远的梦 小野牛首先不能首先坐着，现在他可以站一时坐了1分钟。像其他孩子一样上学似乎并不是一个遥远的梦想。 特殊药物，每日康复运动不断使用。 2025年9月1日，小萨图（shitou）终于进入了小学，他一直是时间长期进入新生活。小米的家人的惊喜在班级门前2台阶上覆盖了坡道，小米什至图的座位安排在最方便的地方，可以进出。在学校工作人员停放电动汽车的地区的小米电动轮椅上，保留了停车位。 老师向记者展示了学校的进入计划。除了访问外，老师还将在自定义表和椅子，心理干预以及如何处理紧急情况时制作详细的记录。 像普通的辣椒一样积极地融入生活d 肖·索（Xiao Shitou）进入后的表现也给家人带来了越来越多的惊喜。同时，直到小沙特（Xiao Shitou）走到主要学校大门之前，它不会与家庭和整个社会的爱与毅力分开。 张·朱恩（Zhang Junfang），山东吉南高科技区的富加雅扬小学的校长：医疗保险谈判，包括药物开发，我们的教育越来越参与，我们的社会正在发展。我们无法想象将来会有多么出色。只是每个人都在努力工作，这确实是一件有希望的事情。